Boek chemical Exposures MCS Ashford & Miller

Voorwoord bij de tweede editie 1998

In 1990 won het rapport voor het ministerie van Volksgezondheid van de staat New Jersey, dat de basis vormde voor de eerste editie van Chemical Exposures, de prestigieuze Macedo Award van de American Association for World Health (die de Wereldgezondheidsorganisatie vertegenwoordigt) voor de meest opmerkelijke bijdrage aan de volksgezondheid, gefinancierd door een ministerie van Volksgezondheid van een staat. Terwijl de eerste editie uitgebreid inging op de klinische observaties en geschriften van controversiële klinische ecologen – artsen die in de jaren vijftig voor het eerst aandacht vroegen voor deze aandoening en die niet-traditionele therapieën toepassen om wat zij beschouwen als door chemicaliën veroorzaakte ziekten te behandelen – put de tweede editie uit de omvangrijke literatuur die sinds 1991 is verschenen, bijna allemaal afkomstig uit reguliere, peer-reviewed wetenschappelijke publicaties, vaak geschreven door milieuwetenschappers, toxicologen en bedrijfsartsen.

Problemen in verband met chemische overgevoeligheid zijn inmiddels gemeld in bijna een dozijn West-Europese landen, en dit boek bevat een aantal observaties van Europese wetenschappers en artsen. Opvallend is dat, of deze patiënten nu in Noord-Amerika of in Europa zijn gezien, door universiteitsartsen of door klinische ecologen, hun symptomenpatronen en chemische intoleranties opmerkelijk veel op elkaar lijken.

Net als in de eerste editie ligt onze nadruk op de oorsprong en mogelijke mechanismen van de aandoening. Een onderbouwing voor ingrijpende therapieën, of deze nu fysiologisch of psychologisch zijn, ontbreekt. Artsen en hun patiënten wachten op een beter begrip van chemische overgevoeligheid.

In lijn met de toon van de eerste editie laten we zien dat het niet alleen mogelijk, maar ook noodzakelijk is om de wetenschappelijke verkenning van de oorsprong en mechanismen voort te zetten zonder verstrikt te raken in vragen over therapie. Helaas blijven veel van degenen die betrokken zijn bij het debat over chemische overgevoeligheid deze kwesties door elkaar halen. Het is belangrijk om zorgen over onbewezen diagnostische en behandelingspraktijken te scheiden van de fundamentele vraag of chemische overgevoeligheid toxisch of psychogeen is. De grote financiële belangen en aansprakelijkheid die gepaard gaan met overgevoeligheid voor chemische stoffen, zijn in niet geringe mate de drijvende kracht achter controversiële discussies en maatregelen. Het is echter duidelijk dat de belangstelling voor chemische overgevoeligheid inmiddels aanzienlijk is toegenomen en niet langer beperkt blijft tot een paar honderd controversiële behandelaars.

We hebben er bewust voor gekozen om de oorspronkelijke uitgave van Chemical Exposures aan te vullen met geactualiseerd materiaal in plaats van deze te herschrijven, omdat we van mening zijn dat onze eerdere observaties nog steeds accuraat zijn en omdat het eerdere materiaal een nuttige 'tijdcapsule' vormt voor het evalueren van de voortgang in het begrip van de aandoening(en) die bekend staan als chemische overgevoeligheid. Sinds de eerste editie zijn er twee nieuwe groepen patiënten ontstaan die opvallend veel kenmerken vertonen die vergelijkbaar zijn met die van chemisch gevoelige personen: zieke veteranen uit de Golfoorlog en vrouwen die een groot aantal gezondheidsklachten in verband brengen met siliconenborstimplantaten. Beide groepen passen in wat wij en anderen beschouwen als een tweestappenmodel van chemische gevoeligheid: een identificeerbare eerste blootstelling aan een chemische stof, gevolgd door een groot aantal symptomen die worden veroorzaakt door blootstelling aan lage concentraties van een groot aantal chemisch niet-verwante stoffen.

We zijn er steeds meer van overtuigd dat lage blootstelling aan chemische stoffen wetenschappelijk toetsbare hypothesen oplevert en mogelijk een nieuwe ziektetheorie aankondigt: door toxische stoffen veroorzaakt verlies van tolerantie (TILT). Deze theorie stelt dat eenmalige blootstelling aan hoge concentraties, zoals bij een chemische lekkage, of herhaalde blootstelling aan lagere concentraties, zoals in een 'ziek' gebouw, ervoor kan zorgen dat bepaalde gevoelige personen hun natuurlijke tolerantie voor verschillende chemische stoffen, voedingsmiddelen en medicijnen verliezen. Vervolgens veroorzaken zeer lage concentraties van deze en chemisch niet-verwante stoffen symptomen, waardoor de ziekte blijft voortduren. De convergerende bewijzen die deze theorie ondersteunen zijn:

(1) vergelijkbare rapporten van verschillende onderzoekers in zowel Noord-Amerika als Europa over multisysteemklachten en nieuw ontstane intoleranties bij verschillende demografische groepen na blootstelling aan veel verschillende soorten chemische stoffen;

(2) de interne consistentie van de klachten van patiënten klachten van intolerantie voor niet alleen zeer kleine doses ingeademde chemische stoffen, maar ook voor voedingsmiddelen, cafeïne, alcohol en medicijnen;

(3) de mate waarin de ziekte lijkt op een verslaving;

(4) de identificatie van een anatomisch substraat (waarbij het zenuwstelsel betrokken is) waarvan de disfunctie deze problemen zou kunnen verklaren; en

(5) recente diermodellen die de belangrijkste kenmerken van de aandoening repliceren. Door toxische stoffen veroorzaakt verlies van tolerantie zou niet alleen een verklaring kunnen zijn voor veel gevallen van meervoudige chemische overgevoeligheid, maar ook voor andere chronische aandoeningen waarvan de prevalentie de afgelopen decennia is toegenomen, waaronder sommige (maar zeker niet alle) gevallen van chronisch vermoeidheidssyndroom, astma, depressie en migraine.

Wat naar voren is gekomen als resultaat van de eerste editie van Chemical Exposures en daaropvolgende door de overheid gesponsorde bijeenkomsten en workshops over chemische overgevoeligheid in de Verenigde Staten, is een consensus onder betrokken wetenschappers en clinici over de noodzaak van dubbelblinde, placebogecontroleerde challenge-studies bij chemisch overgevoelige patiënten die zich in een geschikte basislijntoestand bevinden, bij voorkeur uitgevoerd in een ziekenhuisafdeling met een gecontroleerd milieu (een milieu-medische afdeling). Patiënten met dezelfde uitlokkende gebeurtenis, zoals blootstelling aan pesticiden of verbouwingen, zouden de belangrijkste kandidaten voor deze studies zijn. Dergelijke studies moeten om verschillende redenen prioriteit krijgen bij de financiering, maar vooral om het debat over de vraag of er een subgroep van de bevolking is die gevoelig is voor extreem lage concentraties van veel chemische stoffen, op te lossen.

Gezien de schaarse middelen voor onderzoek op dit gebied, moeten dergelijke challenge-studies voorrang krijgen boven pogingen om met vallen en opstaan biomarkers voor de aandoening(en) te vinden. Biomarkers kunnen moeilijk te vinden zijn, en de prikkel om fundamenteel onderzoek naar mechanismen en biomarkers te financieren zou aanzienlijk toenemen als er goed geblindeerde en gecontroleerde challenge-studies zouden worden uitgevoerd om de gevoeligheid van patiënten vast te stellen. Tegelijkertijd wordt erkend dat er ook dringend behoefte is aan onderzoek om inzicht te krijgen in de aard van de initiërende gebeurtenissen die ervoor zorgen dat mensen gevoelig worden, omdat dit licht kan werpen op preventieve maatregelen die op het gebied van de volksgezondheid moeten worden genomen.

Hopelijk biedt deze editie van Chemical Exposures de lezer een nieuw perspectief op chemische overgevoeligheid en de mogelijk belangrijke rol ervan bij veel chronische ziekten, en helpt zij de richting te verduidelijken van het onderzoek dat nodig is om ons inzicht in deze moeilijke aandoening te vergroten.

Deze editie is een selectieve update van de eerste editie en is twee keer zo dik als het oorspronkelijke boek, dankzij een nieuw deel IV dat uit vier hoofdstukken bestaat.

Hoofdstuk 7 (Recente ontwikkelingen) bespreekt de evoluerende terminologie in verband met chemische overgevoeligheid, belangrijke workshops, belangstelling en activiteiten van de overheid, juridische ontwikkelingen en ontwikkelingen in Canada en Europa sinds de publicatie van de eerste editie. Hoofdstuk 8 (Belangrijkste onderzoeksresultaten sinds de eerste editie) beschrijft belangrijke nieuwe klinische observaties en onderzoek naar de oorsprong en mechanismen van chemische overgevoeligheid, met inbegrip van een bespreking van overlappende aandoeningen, biomarkers en diermodellen.

Hoofdstuk 9 (Recensies, commentaren en polemieken) biedt een kritische analyse van een aantal interpretatieve geschriften die hebben getracht licht te werpen op de aard, oorsprong en mechanismen van chemische overgevoeligheid. Hoofdstuk 10 (Onderzoek en medische behoeften) vat de huidige visie van de auteurs op chemische overgevoeligheid samen, geeft aanwijzingen voor verder onderzoek en bespreekt de medische behoeften en behoeften van patiënten. Ten slotte zijn twee nieuwe bijlagen toegevoegd.
Bijlage B is een compilatie van de resultaten van verschillende laboratorium- en klinische tests die zijn gebruikt in studies met chemisch gevoelige patiënten, en bijlage C bestaat uit een vragenlijst die door een van de auteurs is gebruikt om anamneses te verzamelen van patiënten over hun zelfgerapporteerde gevoeligheden voor blootstelling aan omgevingsfactoren.