Boek ‘Living with Multiple Chemical sensitivity’ Gail McCormick 2001

[016]

INLEIDING

Verhalen zijn beschermers. Net als ons immuunsysteem verdedigen ze ons... tegen aanvallen van verzwakkende vervreemding... ze bereiden ons voor op de toekomst en leiden ons in het heden... Verhalen vertellen is een soort wortelmedicijn, een manier voor ons om onze diepten binnen te gaan en voeding te halen uit de vruchtbare duisternis. - De vruchtbare duisternis, opnieuw verbinden met het lichaam van de aarde,

    door Joan Halifax Y

Je hele leven wordt beïnvloed wanneer één vleugje parfum, wasverzachter of verse verf kan resulteren in een kloppende hoofdpijn, hersenstoornissen, een astma-aanval, een stuiptrekking of een groot aantal andere symptomen. Werkprestaties, relaties en gemeenschapsbanden storten in wanneer je reukorgaan zo verhoogd is dat je ziek wordt van de geur van wasproducten op de kleren van iemand die helemaal aan de andere kant van de kamer zit. Angst overvalt je als plotseling tapijt, fotokopieën, uitlaatgassen van auto's en andere producten dezelfde effecten hebben en de enige manier om jezelf te beschermen is door je af te zonderen.

Dit is de ervaring van mensen met meervoudige chemische gevoeligheden (MCS), ook wel bekend als milieuziekten. Mensen met MCS worden ziek door blootstelling aan allerlei chemische stoffen die in het dagelijks leven voorkomen. Hoewel de ernstige verliezen, ingrijpende veranderingen in levensstijl en isolatie die gepaard gaan met deze ziekte verwoestend kunnen zijn, is er weinig hulp beschikbaar om met de emotionele en sociale gevolgen om te gaan. De meeste literatuur over MCS richt zich voornamelijk op de fysieke, medische, milieu- en juridische aspecten. Als counselor in de geestelijke gezondheidszorg, biograaf en vrouw die leeft met MCS, is mijn interesse om dit tekort aan te pakken zowel persoonlijk als professioneel.

Dit boek is bedoeld om een stem te geven aan de ervaringen van mensen uit alle lagen van de bevolking die leven met chemische gevoeligheden. [017] Hun verhalen beschrijven veel van de sociale en emotionele uitdagingen waarmee deze populatie geconfronteerd wordt, illustreren enkele moedige en creatieve copingstrategieën – hoe je met 'stress' om ga – en bieden alternatieven voor isolatie en hopeloosheid. Eén verhaal beschrijft en bevestigt de uitdagingen waarmee een gezond familielid wordt geconfronteerd in relatie tot iemand die MCS heeft.

Een zoektocht

Iedereen die leeft met MCS worstelt met deze vragen: Hoe creëer je een positief leven als je niet langer kunt socialiseren, werken, naar kerk- of gemeenschapsevenementen kunt gaan, winkelen, reizen of in een bioscoop kunt zitten zonder onaangename, zo niet ernstige, gevolgen voor je gezondheid? Hoe gaan anderen met MCS ermee om en wat geeft hen hoop wanneer medische behandelingen, veilige huisvesting, relaties, carrièremogelijkheden en eigenwaarde tussen hun vingers doorglippen?

Deze vragen riepen me op om verhalen vast te leggen van mensen met MCS die de toetsstenen zouden kunnen bieden die nodig zijn om deze ziekte te overleven met een gevoel van eigenwaarde intact, om een reservoir van verhalen te creëren om mensen met MCS door de donkere gangen te loodsen die we doorkruisen. Voor mijn eigen welzijn moest ik het ook weten: Wie zijn deze mensen die uitgeschakeld kunnen worden door één vleugje haarlak, verse verf of aftershave? Diep van binnen vreesde ik dat ik ze allemaal excentriek of hopeloos zou vinden, want dat is het beeld dat de media vaak schetsen.

Deze zoektocht bracht me van Louisiana tot British Columbia en daartussenin om te praten met mensen met MCS van alle rangen en standen, om de omgeving waarin ze leven te zien en te ervaren, en om hun krachtige collectieve stem samen te brengen.

Tijdens elk interview stapte ik uit mijn rol als begeleider, deed ik een beroep op mijn ervaring als biograaf en creëerde ik een nieuwe rol voor mezelf. Als medebegeleider en zoeker naar hoop en wijsheid was ik getuige van de volgende verhalen die mij in wederzijds nuttige ontmoetingen werden verteld. Deze verhalen van creativiteit en moed stroomden naar me uit in de heilige ruimten die bewoond worden door mensen met een chemische aandoening, van kleine oases in de woestijn tot ruime stedelijke huizen die speciaal ontworpen zijn om plaats te bieden aan chemisch gevoelige mensen.

Aan alle individuen werden dezelfde basisvragen gesteld: Hoe heeft MCS je leven veranderd? Hoe ga je om met isolatie, angst, stigma en verlies? Waar vind je hoop? Welke positieve effecten heb je ondervonden van deze ervaringen? [018] Wat zou je het liefste willen dat mensen begrijpen over jou als persoon met MCS? Hoe hoop je dat anderen geholpen kunnen worden door jouw verhaal te horen?

Deze verhalen van mannen, vrouwen en kinderen met MCS minimaliseren de angst, eenzaamheid, schaamte en het verlies die mensen met deze aandoening kunnen kwellen. Ze bieden hoop en aanmoediging die anderen wanhopig nodig hebben om vol te houden met MCS. Gezamenlijk kunnen ze anderen helpen om onnodige chemische verwondingen te vermijden, een aantal mythes rond mensen met MCS ontkrachten en meer inzicht en begrip brengen bij diegenen die houden van, leven met of werken met iemand die chemisch gevoelig is.

Deze verhalen vertegenwoordigen mensen met verschillende niveaus van beperkingen op het continuüm van MCS, van matig tot ernstig, en zijn niet bedoeld om een accurate weergave te geven van de demografie van de ziekte. De geografische locaties weerspiegelen alleen mijn reisdromen.

Prevalentiestudies geven aan dat zestien procent van de algemene Amerikaanse bevolking een ongewone gevoeligheid voor chemicaliën rapporteert en dat twee procent gediagnosticeerd is met MCS. Er zouden boekdelen gevuld kunnen worden met interviews van chemisch gevoelige mensen in elke staat of regio. Voor het gemak heb ik meer mensen geïnterviewd uit de staat Washington, waar ik woon, dan uit welke andere staat dan ook. Maar om te genieten van de voordelen en rijkdom van meer diversiteit heb ik ook mensen geïnterviewd uit andere delen van de VS en Canada, en één persoon uit Wit-Rusland. Sommige van de mensen die ik interviewde, selecteerde ik specifiek omdat ik wist wat ze hadden bereikt en veronderstelde dat ze over goede copingstrategieën beschikten. Anderen werden willekeurig geselecteerd op basis van plaatsen waar ik naartoe reisde, meestal om mijn ouders of andere familieleden te bezoeken. Ik ging specifiek naar Santa Fe, New Mexico, en Snowflake, Arizona, omdat ik enkele van de plaatsen wilde ervaren die als milieuveiliger beschouwd worden dan de meeste delen van het land, en om te praten met chemisch gevoelige mensen die zich om die reden daar gegroepeerd hebben. Mijn schema stelde me in staat om met meer mensen in Santa Fe te praten, sommigen die daar woonden voordat ze MCS ontwikkelden en anderen die er uit wanhoop naartoe verhuisden.

Nieuwsbrieven en leiders van steungroepen bleken vruchtbare bronnen te zijn voor de eerste contacten, die voorafgaand aan mijn reizen telefonisch gelegd werden. Iedereen met wie ik contact opnam, uitte de wens om de kans om het verhaal van MCS te vertellen met anderen te delen en bood vrijwillig aan om doorverwijzingen te geven. De weinigen die om persoonlijke redenen weigerden geïnterviewd te worden, boden altijd wel wat nuttige informatie of hulp van een andere aard aan. [019] Dit onverwachte enthousiasme en deze steun voedden mijn geest en hielden mijn visie levend.

Oorspronkelijk was ik van plan om alle verwijzingen naar specifieke behandelings- of herstelprotocollen te schrappen, omdat wat werkt voor de ene persoon schadelijk kan zijn voor anderen. Ook is het niet ongewoon dat een terugval volgt op een "herstel". Het laatste wat ik wilde was valse hoop publiceren, hoewel sommige mensen met MCS hun gezondheid in verschillende mate herwinnen. Toen ik eenmaal aan de interviews begon, realiseerde ik me echter dat ik het hart en de ziel van de verhalen zou weghalen als ik ze in een vooropgezet format zou proberen te passen. De essentie van elk verhaal blijft dus intact en sommige verhalen kunnen verwijzingen naar behandelingsmethoden bevatten. Theorieën, behandelingen, artsen of meningen die worden genoemd weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs mijn eigen overtuigingen, worden hier niet gepubliceerd als aanbevelingen of goedkeuringen en mogen niet worden gebruikt ter vervanging van gedegen medisch, psychologisch of juridisch advies dat is afgestemd op de specifieke behoeften van individuen.

Net als iedereen zijn de mensen die in deze bundel aan het woord komen in ontwikkeling. De verhalen weerspiegelen hun gedachten en ervaringen ten tijde van de interviews. Sindsdien zijn velen van koers veranderd als reactie op nieuw onderzoek of persoonlijke groei, door een verslechterende of verbeterde gezondheid, of al het bovenstaande. De thema's en copingstrategieën die ze bespreken zijn echter tijdloos.

 
Observaties
Deze verhalen beschrijven enkele van de wegen die bewandeld zijn om de puzzel van ziekte veroorzaakt door blootstelling aan chemische stoffen op te lossen. Voor velen is de reis lang en omvat het een parade van dokters en verkeerde diagnoses. Vaak wordt MCS genegeerd door gezondheidswerkers en anderen die twijfelen aan de geldigheid van de ziekte. Wanneer de geldigheid van een ziekte wordt ontkend, "lijden de zieken onder een diepe verdeeldheid in hun wereld", aldus Kathy Charmaz in haar boek Good Days, Bad Days: The Self in Chronic Illness and Time. (1993) Deze verdeeldheid is te horen in de verzameling verhalen in deze bundel.

Wat ik opmerkelijk vind, is dat degenen wier emotionele, psychologische en fysieke welzijn dagelijks op de proef wordt gesteld door de omgeving, zo gelijkmoedig zijn. Hun verhalen zijn doorspekt met liefde, diepgang, wijsheid, groei, humor en creativiteit. Elk van de geïnterviewden met wie ik een ontmoeting had, gaf me een mate van oprechtheid, warmte en respect die maar al te zeldzaam is geworden. [020] Gedwongen om voeding, activiteiten en consumptie te vereenvoudigen, genieten velen van een evenwichtiger levensstijl dan de gemiddelde mens. Nu hun leven is teruggebracht tot het meest essentiële, horen ze duidelijker de stem van binnen die hen vertelt wat zinvol is. Velen spreken over een groter bewustzijn van milieukwesties en de onderlinge verbondenheid van alle mensen, en onverwachte verschuivingen in de richting van altruïstische waarden. Sommigen reageren hier gepassioneerd op, anderen met tegenzin uit een gevoel van verplichting aan de aarde en haar bewoners, of uit zelfbehoud.

De levenskwaliteit die mensen met MCS ervaren, wordt in grote mate bepaald door het niveau van bewustzijn over milieugezondheidskwesties waar ze wonen en werken. Sommigen krijgen aanpassingen op de werkplek in overeenstemming met de Amerikaanse Wet voor Gehandicapten; anderen worden lastig gevallen en verstoten op het werk, of worden ontslagen. Sommigen die gehandicapt zijn geraakt door blootstelling aan chemische stoffen op het werk, ontvangen een werknemerscompensatie; de meeste claims voor chemische aandoeningen worden afgewezen. Sommige steden, scholen en andere instellingen hebben een geurvrij beleid en Integrated Pest Management (IPM) programma's aangenomen om chemische barrières en gevaren in openbare ruimtes te verminderen; andere verzetten zich nog steeds ondanks alle prevalentiestudies en onderzoeken die aantonen dat MCS een ernstige bedreiging vormt voor de volksgezondheid.

De lijst van organisaties en overheidsinstanties die MCS erkennen groeit gestaag. Wanneer een kritische massa bereikt is, zal iedereen toegang hebben tot veilige huisvesting, gepaste medische zorg en chemisch vrije parken en openbare gebouwen; veilige schoolomgevingen zullen het aantal leerstoornissen, gedragsproblemen en chemisch gewonde leerlingen en leerkrachten aanzienlijk verminderen. Dit zijn slechts enkele van de mogelijkheden, die ogenschijnlijk eenvoudig te realiseren zijn. Maar zelfs deze mogelijkheden zijn er nog te weinig; MCS is zo moeilijk te geloven.

Belanghebbenden uit de industrie - waaronder sommige artsen en onderzoekers - en anderen met belangenconflicten hebben zowel het onderzoek als de erkenning van MCS vertraagd. De menselijke natuur staat aan hun kant, want de realiteit van MCS kan moeilijk te aanvaarden zijn, zelfs als je ermee leeft. De meeste mensen vertrouwen erop dat producten op de markt getest zijn op menselijke veiligheid. Vóór het begin van MCS komt het nooit bij je op dat de gewone producten in je huis of op je werkplaats je gezondheid zouden kunnen aantasten. Zelfs nadat het verband is gelegd, ontkennen we soms nog de realiteit van degenen die gevoeliger zijn dan wijzelf, totdat we dat niveau bereiken. [021] Don Paladin, een van de mannen die ik interviewde, beschrijft dit fenomeen goed als hij terugdenkt aan een voorval toen hij, op zoek naar een veilige plek voor zichzelf, een chemisch gevoelige vrouw bezocht die de luchtroosters in haar auto afsloot om dampen buiten te houden. Haar inspanningen leken hem overdreven, tot hij jaren later zelf zo onverdraaglijk reageerde op petrochemische stoffen dat hij zijn auto op dezelfde manier moest afsluiten om ook maar een klein stukje te kunnen rijden.

Nog veelzeggender is een ervaring die ik had toen ik aan de telefoon sprak met een vrouw die ik niet kende en die gehandicapt was geraakt door blootstelling aan chemische stoffen op haar werk. Ze werd ontslagen omdat ze niet op haar werk was vanwege haar ziekte en ze moest een tweede hypotheek nemen om haar medische rekeningen te kunnen betalen. Haar aanvraag voor werknemerscompensatie werd afgewezen. Ik sprak haar twee dagen voor de inbeslagname van haar huis. Zonder geld en geen plek om naartoe te gaan, stond ze op het punt om zich aan te sluiten bij de groep mensen die dakloos zijn als gevolg van MCS. De ernst van haar situatie veroorzaakte bij mij onmiddellijk een golf van ontkenning. Mijn angstige ego probeerde me ervan te overtuigen dat ze haar hele leven een loser was geweest. De waarheid is dat ze al achttien jaar een hardwerkende, afhankelijke werknemer is bij hetzelfde bedrijf en al meer dan drie decennia in hetzelfde huis woont.

Hoewel ik geschokt was om zo'n reactie bij mezelf te zien, hielp het me om beter te begrijpen waarom de erkenning van MCS een langzaam en pijnlijk proces is.

Wat ik heb ontdekt is dat de meeste mensen met MCS moeite hebben om aan het werk te blijven en betrokken te blijven in het leven, vaak ten koste van hun gezondheid. Degenen die niet meer kunnen werken, houden het zo lang mogelijk vol en geven hun bronnen van inkomsten, achting en identiteit alleen in wanhoop op. Ik heb ontdekt dat dakloosheid iedereen met MCS kan treffen, zelfs iemand met een overvloed aan financiële middelen. Verscheidene mensen wier verhaal op de volgende pagina's staat, hebben periodes van dakloosheid meegemaakt omdat ze geen milieuveilige huisvesting konden vinden of zich die niet konden veroorloven, of allebei. Een van hen, Diane Hamilton, is een financieel zekere voormalige chemicus die eerst in een onafgewerkt kantoorgebouw sliep en later op de veranda van een vriend toen haar eigen huis haar ziek maakte. Ann McCampbell, een arts, vertelt over verschillende kritieke periodes waarin ze buiten of in haar auto moest slapen. Jennifer beschrijft hoe ze het grootste deel van vier jaar buiten heeft gewoond in Colorado. En Christina Jacobs, een voormalig topatlete, heeft het grootste deel van zeven jaar in haar auto gewoond.

[022] Meervoudige chemische gevoeligheid gaat gepaard met het verwerken van meerdere verliezen. Het verlies van een veilig thuis is één van de meest verwoestende. Enkele andere veel voorkomende verliezen die in deze verzameling verhalen aan bod komen zijn zelfvertrouwen, relaties, mobiliteit, carrières, hobby's, toegang tot openbare plaatsen en gemeenschapsevenementen, vervoer, tolerantie voor voedingsmiddelen en gebedsdiensten. Wat ik heb geprobeerd vast te leggen is de kracht en genade die voortkomen uit het doorstaan van en rouwen om deze diepe verliezen, en er aan de andere kant weer uitkomen.

Omdat sommige mensen die zelf hun kwetsbaarheid voor chemicaliën onthullen een doelwit worden van vijandigheid en geweld, vertegenwoordigen deze verhalen enorme daden van moed. Toen ik Katy Young interviewde, een alleenstaande moeder van twee kleine kinderen, werd ik diep geraakt door haar moed toen ze me vertelde dat ze, nadat ze een doodsbedreiging had ontvangen vanwege haar werk als MCS-activiste, zoveel mogelijk informatie naar buiten probeerde te brengen nu het nog kon.

Van de mensen die ik interviewde waren er slechts twee die voor hun chemisch letsel een voorliefde hadden voor politiek, milieukwesties of activisme. Voorheen waren ze allemaal consumenten van producten die giftige chemicaliën bevatten. Geen van hen is naïef genoeg om te denken dat het mogelijk is om alle producten die giftige stoffen bevatten uit de samenleving te bannen. Degenen die dat kunnen, lezen zonder ernstige gevolgen nog steeds kranten of tijdschriften die gedrukt zijn met inkt op basis van petroleum, gebruiken pc's die straling en plastic dampen afgeven, of rijden bijvoorbeeld nog steeds auto. Redelijke doelen zijn onder andere een maatschappelijk verantwoord gebruik van potentieel schadelijke producten; het adequaat testen van chemische stoffen op menselijke veiligheid; het gebruik van zo min mogelijk giftige producten waar mogelijk; het aannemen van overheidsbeleid om chemische barrières op het werk en op openbare eigendommen te minimaliseren en volledige bekendmaking van de inhoud door fabrikanten van alle producten, inclusief zogenaamde "inerte" ingrediënten en ingrediënten die beschermd worden door wetten op bedrijfsgeheimen. Deze stappen zouden veel mensen met MCS in staat stellen om te blijven werken en betrokken te blijven bij maatschappelijke activiteiten, en zouden veel anderen ervan weerhouden om ooit chemische verwondingen en milieuziekten op te lopen.

Iedereen die ik interviewde was bezig met een proces van zelfgenezing, wat voor elk individu iets anders betekent. Voor velen betekent het dat ze opnieuw een positief en productief leven hebben opgebouwd, maar dat ze niet verwachten dat ze een langdurige blootstelling aan giftige chemicaliën zonder ernstige gevolgen zouden overleven. Zelfs mensen die hun tolerantie drastisch hebben verbeterd, zijn niet geneigd om weer chemische producten te gaan gebruiken. Ze zijn zich bewust geworden van de effecten van blootstelling aan chemische stoffen en het is voor hen alleen maar logisch om zichzelf, anderen en de planeet te beschermen door veilige alternatieven te gebruiken.

[023] De meeste mensen die ik interviewde, zijn het ermee eens dat stress en emotionele onrust MCS of een andere ziekte kunnen verergeren. Velen hebben hun levenskwaliteit met MCS verhoogd door emotionele groei, stressmanagement, spirituele verdieping of een combinatie hiervan. Ze ervaren allemaal een aanzienlijke verbetering van hun gezondheid door het vermijden van chemische blootstellingen.

Ik was ook getuige van een buitengewone toewijding aan onderwijs, onderzoek en actie gericht op het begrijpen en voorkomen van MCS. De toewijding die ik waarnam was ronduit vernederend. De meerderheid van de mensen met chemisch letsel die ik heb ontmoet, zijn intelligent, vindingrijk, volhardend, open en enthousiast om hun rijkdom aan ervaring en kennis te delen.

Het begrijpen van en de confrontatie aangaan met de problemen die chemische stoffen en de menselijke gezondheid met zich meebrengen, behoren tot de moeilijkste inspanningen die iemand kan ondernemen. Cindy Duehring, een vrouw die ik niet heb mogen ontmoeten, was iemand die zeer veel heeft bereikt op dit gebied. Cindy studeerde medicijnen in Seattle toen ze ernstig vergiftigd werd door pesticiden die een verdelger gebruikte om haar appartement van vlooien te ontdoen. Ze ontwikkelde zo'n ernstige vorm van MCS dat ze in isolatie moest leven in een speciaal voor haar gebouwd filterhuis in North Dakota. Daar richtte ze het Environmental Access Research Network (EARN) op, een organisatie die informatie verschaft over medische en juridische kwesties in verband met giftige stoffen. In oktober 1997 werd in Stockholm, Zweden, bekendgemaakt dat ze een van de vijf mensen was die wereldwijd waren uitgekozen om de Right Livelihood Award te ontvangen voor het genereren van kennis die anderen kan helpen de risico's van giftige chemicaliën voor het leven en de gezondheid van de mens te begrijpen en te bestrijden. Deze prijs wordt uitgereikt om mensen te eren en te ondersteunen die praktische en voorbeeldige antwoorden geven op de meest urgente uitdagingen waar we vandaag de dag voor staan. Ze leefde en werkte twaalf jaar in afzondering voordat ze in 1999 overleed aan complicaties veroorzaakt door haar chemische verwonding. Hoewel ze de laatste twee jaar van haar leven niet kon spreken omdat, als gevolg van MCS, het geluid van haar eigen stem een door geluid veroorzaakte aanval kon uitlokken, zette ze haar werk in stilte voort tot enkele weken voor haar dood op 36-jarige leeftijd.

 
Inconsistenties, frustraties en aanpassingen

[024] Het aanpassen van een persoon met MCS kan zo eenvoudig zijn als het openen van een raam. Of het kan een frustrerende oefening in geduld en volharding zijn, afhankelijk van de mate van beperking, individuele gevoeligheden en het type omgeving. Iemand met matig MCS kan zich bijvoorbeeld prima redden in een grote groep mensen in een kamer met goede ventilatie en hoge plafonds, maar kan het niet verdragen om in een auto te rijden met één persoon wiens kleren gewassen zijn met een geurend wasmiddel. De reacties van een persoon kunnen onmiddellijk of vertraagd optreden en ze kunnen variëren afhankelijk van het aantal eerdere blootstellingen op een bepaalde dag of week en andere factoren. Deze inconsistenties kunnen vrienden, familie, collega's en anderen die rekening willen houden met mensen met MCS verbijsteren. Het kan verwarrend en frustrerend voor hen zijn als de persoon met MCS, na het nemen van speciale voorzorgsmaatregelen om parfumvrij te zijn, nog steeds een chemische reactie ervaart. Dit gebeurt vaak omdat de meeste mensen zich niet realiseren hoeveel van de producten die ze gebruiken geurstoffen bevatten en dat sommige producten met het label "geurloos" eigenlijk een maskerende geurstof bevatten. Het kan ook gebeuren omdat veel "geurvrije" of "ongeparfumeerde" producten andere giftige chemicaliën bevatten. Of omdat onze huid, haar en kleding tweedehands geuren uit onze omgeving oppikken.

Deze individuele verschillen en tweedehands geuren kunnen het zelfs voor mensen met MCS moeilijk maken om aan elkaars behoeften te voldoen. Geconfronteerd met deze uitdaging, elke keer dat ik een interview afnam voor dit boek, werd ik me ervan bewust hoe moeilijk het voor anderen moet zijn om aan mijn verzoeken voor geur- en chemievrije ontmoetingen te voldoen. Als voorzorgsmaatregel hield ik de kleding die ik droeg voor de interviews in een plastic zak, beschermd tegen mijn andere kleding, vooral de kleding die ik droeg op vliegvelden en andere plaatsen waar geuren intens kunnen zijn. Ik belde ook van tevoren om te vragen of er speciale vereisten waren en om de persoon te laten weten dat ik een verandering van kleren zou meebrengen, beschermd door een plastic zak tegen de tweedehands geuren die ik op weg naar de afspraak zou tegenkomen. Ik bood aan om me bij aankomst om te kleden of te douchen, als dat nodig was. Het bleek dat de voorzorgsmaatregelen die ik nam, leidden tot veilige ontmoetingen.

[025] Naast het beschermen van anderen werd ik ook uitgedaagd door de moeilijkheid om mijn eigen reacties op chemische blootstellingen tijdens het reizen te minimaliseren: recirculatielucht in vliegtuigen, hotelkamers en huurauto's die stinken naar schoonmaakmiddelen en openbare toiletten die vervuild zijn met giftige deodorant, om er maar een paar te noemen. Ik probeerde vluchten in de vroege ochtend te vermijden wanneer de persoonlijke verzorgingsproducten van andere reizigers fris en sterk zijn, en ik gebruikte een masker met houtskoolfilter wanneer dat nodig was. Maar er waren onvermijdelijke gevolgen. Op één reis, in de vroege stadia van dit project, was ik in goede conditie toen ik op het vliegtuig stapte om naar huis te gaan, en zo ziek tegen de tijd dat ik aankwam dat het me zes weken kostte om te herstellen. Een andere keer, veel later in het proces, kreeg ik een ernstige chemische reactie op weg naar Santa Fe. Mijn hoofd bonkte en ik was zo gedesoriënteerd dat ik niet wist hoe ik interviews moest afnemen of de weg in de stad moest vinden. Met veel moeite ontdeed ik de kamer van al het geurende beddengoed, verving het door lakens en handdoeken die ik van thuis had meegenomen, nam een douche om de tweedehands geuren van mijn huid te wassen, versterkte mijn lichaam met supplementen en ging naar bed. Deze keer was ik de volgende dag hersteld. De bed and breakfast waar ik verbleef in Santa Fe was redelijk MCS-vriendelijk, maar soms moest ik het ontbijt of een douche overslaan, of allebei, om te voorkomen dat geurstoffen en andere chemicaliën uit de wasruimte of van andere gasten kwamen. Gelukkig kon ik op verschillende reizen in veilige havens verblijven die door mijn ouders in Michigan en aan de Golfkust van Alabama werden bewoond, en reed ik naar veel van de interviewafspraken in geurvrije auto's die door familieleden ter beschikking waren gesteld.

In ruil voor mijn inspanningen kreeg ik de vreugde en zegeningen van een pelgrimstocht die alleen begon en eindigde met metgezellen over het hele continent wiens reizen naar welzijn me krachtige beelden van moed, hoop en creativiteit hebben gegeven. Deze beelden draag ik nu mee in ruimtes diep in mij die ooit door angst werden ingenomen.

Of je nu een werkgever, huisbaas, vriend, collega, familielid, gezondheidswerker of beleidsmaker bent, een persoon die licht chemisch gevoelig is of een universele reactor, moge je in deze beelden je eigen openbaring vinden.

Aan de MCS profeten - in het begin allemaal met tegenzin - die een grote verantwoordelijkheid hebben gekregen om van de Aarde een veiligere plek om te leven te maken: Claim je kracht en stem. Vertel je verhaal. Open een deur. Geniet van een moment van genade. Wees dankbaar. Huil. Lach. Woeden. Draag een masker. Adem. Je maakt deel uit van een sterke gemeenschap die wijd en zijd verspreid is.