De moed en integriteit van deze arts-wetenschappers wordt benadrukt door het feit dat ze op deze gebieden hebben moeten werken met bijna geen financiële steun van instanties die de gezondheidszorg financieren. In een van mijn artikelen,Q2, schat ik dat de prevalentie van MCS op basis van epidemiologische studies vergelijkbaar is met die van diabetes, maar de beschikbare financiering voor het onderzoek ernaar is slechts ongeveer 1/1000ste. Hoe komt dat? Dat komt grotendeels omdat MCS herhaaldelijk beschreven is als controversieel, en hoewel een deel van die controverse geba-

seerd is op echte wetenschap of het gebrek daaraan, is het grootste deel te wijten aan de effectieve rol van organisaties en individuen die er een financieel belang bij hebben dat het als controversieel wordt gezien. Dit kan heel effectief zijn in het voorkomen van onderzoeksfinanciering. Wanneer een

onderzoeksvoorstel wordt voorgelegd aan een onderzoekssectie van de National Institutes of Health (NIH), concurreert het altijd met vele andere voorstellen uit vele gebieden die al goed begrepen zijn en dus als niet-controversieel worden beschouwd. Als één of twee leden van die studiesectie erg sceptisch zijn over de vraag of het voorstel wel op een legitiem studiegebied ligt, is het erg moeilijk om er financiering voor te krijgen, en dus kan een wijdverspreide perceptie van controverse erg effectief zijn om die perceptie te laten voortduren. Deze perceptie, evenals het gebrek aan financiering, heeft tot andere gevolgen geleid. Het is niet ongebruikelijk dat een faculteitslid van een medische faculteit het "advies" krijgt om dit studiegebied te verlaten omwille van zijn of haar professionele carrière. Rosenthal7 merkte meer dan tien jaar geleden op dat "in onze pogingen om MCS te onderzoeken ... we ons in een Catch-22 situatie bevinden.

Het is moeilijk om onderzoeksgeld aan te trekken voor een controversiële aandoening en het is moeilijk om de controverse op te lossen zonder het nodige onderzoek" (p. 624).

Ironisch genoeg is er, ondanks het gebrek aan financiering voor MCS-onderzoek, zeer substantieel bewijs dat het in dit hoofdstuk ontwikkelde mechanisme ondersteunt, en terwijl veel van dit bewijs afkomstig is van studies die niet gericht zijn op MCS maar toch belangrijke informatie verschaffen over de voorgestelde mechanismen voor MCS, zijn andere studies afkomstig van de toegewijde artsen die deze ziekte Bestuderen.

[114] Toen ik me voor het eerst bewust werd van de overlappingen tussen MCS en CVS, als gevolg van deze vermeende "controverse", had ik een gevoel van aanzienlijke huiver bij het overwegen of ik moest proberen het MCS-veld te benaderen met de biochemische benadering die ik eerder had gebruikt voor CVS. Ik heb echter altijd het gevoel gehad dat de beste wetenschappers de moed en integriteit hebben om de wetenschap te volgen waarheen die ook leidt, en dus heb ik geprobeerd hetzelfde te doen. Ik hoop dat jullie net als ik het gevoel hebben dat dit de beste beslissing was die ik ooit heb genomen.

 Boek Explaining “ Unexplained Illnesses “ Martin Pall 2004

{...}

INLEIDING

CVS, MCS en FM worden in de wetenschappelijke literatuur herhaaldelijk beschreven als "onverklaard". Ze worden als onverklaard beschreven door bepaalde deskundigen, door professionele en niet-professionele organisaties en door leken. Velen hebben zelfs de symptomen als onverklaard beschreven. En ja, veel professionals en leken die hebben geworsteld met de uitdagingen van het proberen te begrijpen van deze ziekten hebben het gevoel dat er een tijd zou komen dat we deze ziekten net zo goed zouden begrijpen als we goed geaccepteerde ziekten als astma, migraine en multiple sclerose begrijpen. Ik beweer dat die tijd is geKomen.   [....]

[111]

HOOFDSTUK - 07

Meervoudige chemische gevoeligheid  - MCS

[112] INLEIDING

Meervoudige chemische gevoeligheid wordt vaak gezien als de meest controversiële van deze multisysteemziekten, en het lijdt geen twijfel dat er een groot aantal raadselachtige kenmerken van deze ziekte zijn die de verklaring ervan op de proef stellen. Als zodanig kan het worden gezien als de

hoogste berg die nog moet worden beklommen in deze groep ziekten - als we MCS kunnen begrijpen, zouden we ze allemaal moeten kunnen begrijpen. Ik ga dit hoofdstuk, in tegenstelling tot de andere hoofdstukken in dit boek, ge-

deeltelijk schrijven als een ontdekkingsreis, parallel aan mijn eigen zoektocht om MCS te begrijpen. Ik doe dit omdat ik denk dat het voor jou begrijpelijker is als het op deze manier geschreven is, en ik verontschuldig me voor de egotrip. In het bijzonder zal ik gaandeweg bepaalde puzzels over MCS introduceren en vervolgens oplossingen voor die puzzels geven, evenals het bewijs dat die oplossingen ondersteunt. Tegen de tijd dat we klaar zijn, hoop en verwacht ik dat je ervan overtuigd bent dat we een gedetailleerde en overtuigende verzameling mechanismen hebben die alle raadselachtige eigenschappen van MCS verklaren, een verzameling mechanismen die ondersteund worden door meer dan drie dozijn verschillende soorten waarnemingen. Ik hoop je er ook van te kunnen overtuigen dat, nu we een overtuigende reeks mechanismen voor MCS hebben gevonden, die gericht zijn op excessieve niveaus van stikstofmonoxide, peroxynitriet en NMDA-activiteit, dit helpt om de argumenten voor soortgelijke mechanismen in deze andere multisysteemziekten te versterken.

Eén ander ding dat ik in dit hoofdstuk zal doen, is verwijzen  naar mijn zes artikelen over MCS, gepubliceerd en in druk, voor veel citatiereferenties in plaats van citaten te geven voor al het bewijs dat ik zal bespreken. [113] Deze papers zijn recent, waarvan er twee kort geleden zijn geschreven, en ze bevatten dus de meeste relevante referenties die deze discussie ondersteunen.

Al onze vooruitgang in het begrijpen van MCS is afhankelijk van de studies van toegewijde artsen, die zich inzetten om deze ziekte te begrijpen en te behandelen, zoals Theron Randolph en Mark Cullen, die de aanzet hebben gegeven tot ons hele begrip van MCS. Veel van deze artsen hebben onophoudelijk gewerkt om het leven van hun MCS-patiënten te verbeteren en om ons te helpen de wetenschap te begrijpen, ondanks grote moeilijkheden. Ik zal later in dit hoofdstuk schaamteloos uit een aantal van hen citeren. Ik doe dat zonder me te verontschuldigen: wetenschap gaat altijd vooruit op de schouders van pioniers die eerder kwamen.